Qualsevol que treballi amb persones amb discapacitat intel·lectual sap que “es controla cadascun dels aspectes de la seva vida” i que “no se’ls permet parlar, ni tan sols a través de l’art”, afirmava l’escriptora Cristina Morales (Granada, 1985), entrevistada al diari ARA arran de la publicació de la seva novel·la Lectura fácil (Anagrama, 2018), trencadora per la forma i pel fons, i protagonitzada per quatre dones discapacitades que tampoc no es mosseguen la llengua. Tots estem “oprimits per un sistema de dominació, però això arriba al màxim en institucions de tutela de persones amb discapacitat”, afegia Morales. Ara bé, és així realment (almenys pel que fa als mitjans de comunicació)? No se sent, la veu de les persones amb discapacitat? I en cas que la sentim, l’escoltem?
“Cada vegada tenim més veu, si bé encara hi ha allò que el pare o la mare o el tutor volen contestar per tu”, respon Martín Flores, que té una paràlisi cerebral d’un 70% i que, des de 2014, treballa com a redactor a la secció d’Esports de La Xarxa, de la Maternitat de Barcelona, on fa prèvies de partits d’equips locals i cròniques d’esport adaptat. Va estar-hi becat sis mesos i després el van contractar: 35 hores setmanals i més de mil euros al mes. Flores diu que no té cap queixa de la feina, però que “al carrer encara hi ha qui pensa que no arribaràs enlloc, perquè tens una paràlisi cerebral o alguna altra discapacitat”.
I com se supera aquest estigma? “Per començar els diria que ningú no és perfecte, que tots tenim capacitats i discapacitats”, afirma. I, mediàticament, en quin punt diries que som, pel que fa a la visibilització? “No som gaire visibles. Només quan hi ha Jocs Paralímpics o Special Olympics o algun altre acte gros. I ens tracten cada vegada millor, tot i així encara hi ha molta gent que diu “pobrets” o “quina gràcia”, i que no volen veure que som persones com tothom, amb drets i obligacions”, assegura.
Segons el periodista Francesc Ponsa, tècnic de Comunicació a la Fundació Catalana Síndrome de Down, cada cop hi ha més consciència de la necessitat d’una representació mediàtica de la discapacitat intel·lectual que no estigmatitzi. En aquest sentit, a través d’Èxit21, la mateixa Fundació ha creat un llibre d’estil –“un document viu que va creixent”– amb recomanacions per als mitjans. Consells obvis però encara necessaris com desterrar paraules tan despectives com subnormal o invàlid; aclariments com ara que s’està malalt quan es té la grip, però que la discapacitat no és cap malaltia sinó una condició; i la recomanació d’evitar generalitzacions i estigmes, la condescendència i l’infantilisme. “Persones normals som tots”, diuen al vídeo que acompanya el llibre d’estil. “Tots”, insisteixen. “Tots, o ningú”.
Èxit21 és un mitjà digital escrit, creat el 2011, dins la Fundació, que forma persones amb discapacitat intel·lectual perquè facin sentir la seva veu. Tot a base de pràctica i treball en equip: escriuen a casa, i després, al consell de redacció dels dilluns, discuteixen i afinen els articles entre tots, ajudats per Ponsa. Martín Flores en formava part, hi feia articles d’opinió sobre el Barça i el Madrid i entrevistes, fins que li va sorgir l’oportunitat a La Xarxa. Ponsa diu que incorporar persones amb discapacitat intel·lectual als mitjans de comunicació permet que aquestes persones “ofereixin el seu punt de vista”, que per això el lema d’Èxit21 és “La mirada que et falta”. “Si ens creiem el paradigma de la inclusió, aquesta és una visió més de la societat que no hem de bandejar”.
Qui signa aquesta peça va assistir un dilluns d’octubre al consell de redacció d’Èxit21 i la principal demanda sentida va ser que les persones amb discapacitat intel·lectual volen ser “un tertulià més”. Només que s’entengui això, ja quedarà clar el punt on ens trobem; i d’això va l’article. Les persones amb discapacitat intel·lectual tenen opinió sobre qualsevol tema imaginable i volen poder expressar-la davant de càmera, d’un micròfon o per escrit. Se’ls crida per parlar de discapacitat. “I això està bé”, diuen, ara bé també els agradaria opinar d’altres coses.
Segons la periodista Míriam Crivillés, cap de Comunicació de la Fundació Aspronis (Creu Sant Jordi 2019), que treballa amb persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament, “en general, es parla dels col·lectius amb discapacitat, però sense donar veu directament a les persones”. Cal escoltar-les, que siguin elles mateixes les que es defineixin, recalca Crivillés, que alhora constata la predisposició dels periodistes a atendre les demandes d’entitats com la seva a nivell informatiu, encara que també detecta un cert “desconeixement de la discapacitat i de com comunicar-la”. Aplaudeix, per tant, iniciatives com la del llibre d’estil de la Fundació Catalana Síndrome de Down, i d’altres que s’estan coent, que ajudaran a filar més prim.
L’Ajuntament de Barcelona té al web la Guia de comunicació inclusiva per construir un món més igualitari, que es va presentar al Col·legi el 25 d’octubre. Perquè és important “tenir present la manera com les persones volem ser anomenades i escoltar-nos”, diuen; i perquè la societat és diversa. “I reflectir aquesta diversitat en el llenguatge ens ajuda a construir un món més just i igualitari”, assegura Crivillés. Aquesta guia també dona consells de llenguatge inclusiu contra el racisme i els prejudicis ètnics i culturals; temes de gènere i del col·lectiu LGTBI; comunicació no verbal, i salut mental.
Crivillés denuncia que encara s’abusa d’estereotips com la simpatia, la bondat i l’alegria: les persones amb discapacitat intel·lectual “són persones com tothom, amb virtuts i defectes, cal defugir la imatge angelical. I és aquí on les entitats hem de fer un gran esforç, perquè informativament es tracti les persones sense etiquetes”. La tècnica insisteix en la necessitat de difondre el missatge que “són persones amb els mateixos drets que tothom. Cal potenciar-ne tant les capacitats com les necessitats de suport. I cal donar-los l'oportunitat de fer sentir les seves reclamacions, donant-los l'altaveu”.
Creus que sortiu prou, als mitjans? “No”, respon Pili Álvarez, treballadora amb discapacitat intel·lectual del Centre Especial de Treball de la Fundació Aspronis. “No veig gairebé mai notícies sobre nosaltres. I si sortim quan fem una manifestació, aquí a Catalunya, sortim només a TV3”, afirma. Us tracten com a persones de ple dret, als mitjans de comunicació? “Sí”. I se us hi dona prou veu? “No. No gaire”, conclou Álvarez.
Si els donéssim més veu, se’ls sentiria, i s’entendria millor la seva condició. Se’ls sentiria amb la claredat que gasta Andy Trias al seu llibre Ignorant la SD. Memòries i reflexions (FCSD, 2018). Nascut el 1972 amb síndrome de Down, Trias no només forma part de la redacció d’Èxit21, sinó que treballa a la Fundació ”La Caixa” i presideix l’Assemblea dels Drets Humans de la Fundació Catalana Síndrome de Down. Assegura que voldria que el llibre “ajudés a obrir els ulls” a les famílies perquè “ja no tinguin por” quan se’ls diu que les persones com ell també s’han d’independitzar; que servís perquè “les empreses apostin per la nostra integració social i laboral”, i que fos “un estímul” per a altres persones amb discapacitat intel·lectual o Síndrome de Down.
“El que ens condiciona és l’entorn, i el que ens cal són els mitjans per poder-nos desenvolupar”, diu Jordi Riu, un altre membre amb discapacitat intel·lectual de la redacció d’Èxit21, on van posar-li l’àlies de Jordipèdia per la quantitat de dades interessants amb què farceix els articles. “A vegades el problema són unes escales i la solució és tan senzilla com posar-hi una rampa. O un senyal acústic als semàfors, en el cas de les persones cegues”, explica.
El tècnic de la Fundació Catalana Síndrome de Down, Edgar Prat recorda que la mateixa ONU parla de persones “amb” discapacitat i que estableix unes mesures d’accessibilitat per a cada tipus de discapacitat. “Però no tot és posar una rampa, nosaltres necessitem ajudes específiques per a la discapacitat intel·lectual”, argumenta. També adverteix de l’existència a l’Estat espanyol “del gran lobby de ‘allò especial’: el negoci de les escoles especials, els centres de treball especials, etcètera”, i això que “la Convenció dels Drets de les Persones amb Discapacitat de l'ONU diu que totes les escoles i les empreses han de ser inclusives”. Amb tot, massa sovint, aclareix Prat, “qui està afectat no és la persona, sinó l’entorn i, encara que sigui de bona fe, s’acaba sobreprotegint i es manté la condició d’especials, amb tots els prejudicis”.
La discapacitat intel·lectual no és l’única discapacitat. També hi ha la discapacitat física, la sensorial (visual o auditiva), la de la parla i la derivada de trastorns mentals. I per motius evidents d’espai, aquest article no podia incloure-les totes. Tot i això, si féssim una llista global, la primera demanda seria donar-los més veu. Perquè expliquin la seva condició i, sobretot, perquè opinin de qualsevol altre tema: el seu punt de vista és indispensable per a la pluralitat que busquem com a societat.
Acostar el micròfon a les persones sobre les quals informem, vaja. Tan senzill com això.
Encara no hi ha comentaris, pots ser el primer
Deixa el teu comentari